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OTXWORLD Plus

Seltene Krankheiten –
Jetzt nichts mehr hinausschieben!

Das Problem nun entschlossen anzugehen macht Sinn: Über 25 Prozent der Patientinnen und Patient warten zwischen fünf und 30 Jahren (!) auf eine richtige Diagnose. Dazu kommen immer wieder neue juristische Unsicherheiten und Irrfahrten in der Administration. Rückzahlungen von Krankenkassen und Sozialversicherungen verzögern sich entsprechend. Betroffene, respektive ihre Angehörigen, finden oft zu kaum Informationen, die weiterhelfen können.

Die nun vorliegende nationale Strategie erfüllt die Forderungen der Betroffenen weitgehend und bis Ende März 2015 will nun das EDI einen Zeitplan für die Umsetzung vorlegen.

Weiterführende Informationen

Lesen Sie unseren Artikel «Seltene Krankheiten – das Konzept steht» (PDF) aus OTXWORLD Nr. 114, März 2015. Zusätzliche Informationen zur «nationalen Strategie» finden Sie zudem auf der Internet­seite vom Bundesamt für Gesundheit sowie auf der Seite von «ProRaris» dem Dachverband von gegen 50 Patienten­organi­sationen und der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Wenn nicht mehr als fünf von 10'000 Lebewesen betroffen sind, spricht man von selten.

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